По cоcтоянию на 06.07.2026 г.

Распоряжение Правительства Российской Федерации от 23.01.2021 г. № 128-р (Официальный интернет-портал правовой информации (www.pravo.gov.ru) от 28.01.2021 г., ст. 0001202101280002; Собрание законодательства Российской Федерации от 2021 г., № 5, ст. 918)

По cоcтоянию на 06.07.2026 г.

ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

РАСПОРЯЖЕНИЕ

от 23 января 2021 г. № 128-р

МОСКВА

(В редакции распоряжений Правительства Российской Федерации от 06.06.2023 № 1471-р, от 05.07.2023 № 1791-р)

1. Утвердить прилагаемые:

состав экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра";

состав правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра".

2. Принять к сведению, что председателем правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 назначен Ткаченко А.Е.

Председатель Правительства Российской Федерации М.Мишустин

УТВЕРЖДЕН распоряжением Правительства Российской Федерации от 23 января 2021 г. № 128-р

СОСТАВ экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

(В редакции распоряжений Правительства Российской Федерации от 06.06.2023 № 1471-р, от 05.07.2023 № 1791-р)

Румянцев А.Г. -

президент федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист - детский онколог-гематолог Минздрава России (председатель экспертного совета)

Алексеева Е.И. -

заведующая радиологическим отделением федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный детский специалист - ревматолог Минздрава России

Бартош Е.Б. -

исполнительный директор Благотворительного Фонда Константина Хабенского (по согласованию)

Безлепкина О.Б. -

заместитель директора федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии" Министерства здравоохранения Российской Федерации - директор Института детской эндокринологии федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии" Министерства здравоохранения Российской Федерации (В редакции Распоряжения Правительства Российской Федерации от 06.06.2023 № 1471-р)

Варфоломеева С.Р. -

директор Научно-исследовательского института детской онкологии и гематологии федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Блохина" Министерства здравоохранения Российской Федерации (В редакции Распоряжения Правительства Российской Федерации от 06.06.2023 № 1471-р)

Виссарионов С.В. -

директор федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И.Турнера" Министерства здравоохранения Российской Федерации (В редакции Распоряжения Правительства Российской Федерации от 06.06.2023 № 1471-р)

Влодавец Д.В. -

руководитель Центра нервно-мышечной патологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования "Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И.Пирогова" Министерства здравоохранения Российской Федерации (В редакции Распоряжения Правительства Российской Федерации от 06.06.2023 № 1471-р)

Германенко О.Ю. -

директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА" (по согласованию)

Горев В.В. -

главный врач государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы", главный внештатный специалист - неонатолог Департамента здравоохранения города Москвы (по согласованию)

Гремякова О.И. -

учредитель Благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна "Гордей" (по согласованию)

Драпкина О.М. -

член Общественной палаты Российской Федерации, президент Общероссийской общественной организации "Российское общество профилактики неинфекционных заболеваний" (по согласованию)

Жулев Ю.А. -

сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов (по согласованию)

Иванов Д.О. -

ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист - неонатолог Минздрава России

Ким А.И. -

заместитель директора по лечебной работе с детьми грудного и раннего возраста Института кардиохирургии имени В.И.Бураковского федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева" Министерства здравоохранения Российской Федерации (В редакции Распоряжения Правительства Российской Федерации от 06.06.2023 № 1471-р)

Ковтун О.П. -

ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Уральский государственный медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист - педиатр Минздрава России в Уральском федеральном округе

Кондратьева Е.И. -

заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза федерального государственного бюджетного научного учреждения "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова" (В редакции Распоряжения Правительства Российской Федерации от 06.06.2023 № 1471-р)

Круглый В.И. -

сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике (по согласованию)

Кузенкова Л.М. -

руководитель отдела федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации

Куцев С.И. -

главный внештатный детский специалист по медицинской генетике Минздрава России (по согласованию)

Максимкина Е.А. -

директор федерального казенного учреждения "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" Министерства здравоохранения Российской Федерации

Митиш В.А. -

директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии" Департамента здравоохранения города Москвы (по согласованию)

Мовсесян Р.Р.

-

заведующий отделением кардиохирургии Санкт-Петербургского государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий" (по согласованию) (В редакции Распоряжения Правительства Российской Федерации от 06.06.2023 № 1471-р)

Одинаева Н.Д. -

главный внештатный педиатр министерства здравоохранения Московской области (по согласованию)

Османов И.М. -

главный врач государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Детская городская клиническая больница имени З.А.Башляевой Департамента здравоохранения города Москвы" (по согласованию)

Печатникова Н.Л. -

руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы" (по согласованию)

Ткаченко А.Е. -

председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (по согласованию)

Фисенко А.П. -

директор федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации

____________

УТВЕРЖДЕН распоряжением Правительства Российской Федерации от 23 января 2021 г. № 128-р

СОСТАВ правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

(В редакции Распоряжения Правительства Российской Федерации от 06.06.2023 № 1471-р)

Байбарина Е.Н. -

главный научный сотрудник федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И.Кулакова" Министерства здравоохранения Российской Федерации (В редакции Распоряжения Правительства Российской Федерации от 06.06.2023 № 1471-р)

Крючко Д.С. -

начальник Управления трансляционной медицины, инноваций и кадровой политики ФМБА России (В редакции Распоряжения Правительства Российской Федерации от 06.06.2023 № 1471-р)

Кудря А.П. -

директор по развитию Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения "Хоспис (детский)" (по согласованию)

Кушнарева И.В. -

директор Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения "Хоспис (детский)" (по согласованию)

____________